Por Mariana Lenharo

Olivia Mendes de Araújo es la madre de Hemerson, una joven de 24 años que necesita alimentarse a través de una sonda. Ella ya obtuvo en los tribunales el derecho a recibir del Estado de São Paulo la fórmula de nutrición enteral, una preparación industrializada que contiene todos los nutrientes necesarios para los pacientes que no pueden alimentarse por la boca. El costo mensual de la fórmula puede exceder los R$1.000. Recientemente, sin embargo, estuvo siete meses sin recibir el producto.Durante este período, dice que tuvo que arreglárselas para hacer preparados caseros para darle por sonda a su hijo. "Compré Sustagen y Nutren por mi cuenta y se los di. En el desayuno, como es bastante constipado, batí papaya, naranja, ciruela, lo colaba todo, y luego se lo daba por la sonda con la jeringa. Hice sopa casera", dice.Pero sin orientación y prescripción de una dieta personalizada, elaborada por nutricionistas, y sin el seguimiento de estos profesionales, obtener los nutrientes necesarios a través de preparaciones caseras es muy difícil. Hemerson terminó perdiendo diez kilos en ese período. Ahora la familia ha recibido suficientes fórmulas para los próximos dos meses. Después de eso, sin embargo, la situación es incierta.Olivia no es la única que está pasando por este aprieto. El número de personas en nutrición enteral domiciliaria ha crecido en Brasil y en todo el mundo. Aunque no existe un registro nacional de pacientes en esta situación, las encuestas regionales apuntan a este aumento. En la Capital Federal, por ejemplo, la prevalencia de individuos que se alimentan mediante sonda en el hogar saltó de 5 por millón a 176 por millón de habitantes entre 2000 y 2005. Otras familias brasileñas ni siquiera obtienen fallos judiciales favorables para obtener la fórmula, como informaron recientemente O Joio e O Trigo.En Brasil, no existe una política nacional del Sistema Único de Salud, SUS para garantizar la dieta enteral comercial para los pacientes en domicilio. Por lo tanto, cada municipio determina si suministrará los productos y cómo hacerlo. Para afrontar el tema de los altos costes de estas fórmulas industriales, algunos municipios han desarrollado protocolos que recomiendan dietas enterales caseras, con alimentos reales, o una mezcla de esto con suplementos industrializados. Las experiencias de las ciudades de Piraquara y Pinhais, en la provincia de Paraná, han demostrado que este tipo de programas pueden tener éxito cuando hay un seguimiento personalizado de nutricionistas. Los expertos ven la adopción de la dieta enteral casera como una tendencia, que trae de vuelta los aspectos sociales de la alimentación."El hecho de que el paciente pueda sentir el olor de la comida en casa y de que se siente a la mesa junto a la familia, para que no se excluya de la comida, hace mucha diferencia. A veces, incluso el resultado del tratamiento es mejor y él puede reaccionar, hablar", dice Karin Luciane Will, coordinadora de la División de Nutrición del Departamento de Salud Municipal de Piraquara.Pero todavía hay mucha resistencia a la práctica, basada en la idea de que los alimentos caseros acarrean más riesgos de contaminación y no son capaces de satisfacer todas las necesidades nutricionales de los pacientes. Para este informe, evaluamos estudios sobre dietas enterales artesanales y entrevistamos a especialistas que trabajan en el área de nutrición enteral para comprender la evidencia que apoya el uso de esta alternativa. La presión de la industria alimentaria ha sido señalada como una de las razones por las que la dieta casera todavía tiene mala fama.TendenciaCuando Ana Paula Lança Bento, nutricionista de la Clínica de Nutrición de la Universidad de Ribeirão Preto (Unaerp, São Paulo), desarrolló su investigación de maestría sobre la dieta enteral hecha con alimentos en 2010, sintió que estaba nadando contra la corriente. "Mi trabajo era importante para la población, pero para el área académica, era visto como algo anticuado", dice. "Hoy vemos lo contrario: la necesidad de aumentar la oferta de alimentos al paciente. Recibimos alimentos toda nuestra vida y no tenemos ninguna razón para dejar de recibirlos, aunque sea por la sonda".En Estados Unidos, adherirse a la dieta enteral casera es una tendencia en los últimos años y se ha adoptado principalmente a petición del propio paciente o de su familia, según un artículo de 2016. "Parece que recientemente la gente está prefiriendo algo más natural y está volviendo a hacer sus propias fórmulas", dijo Katherine Bennett, nutricionista clínica del hospital infantil CHOC American, en un episodio de podcast dedicado al tema.En Brasil, la tendencia no está tan relacionada con la búsqueda de una dieta más natural, sino con el alto costo de la fórmula industrializada, que alcanza los R$ 40 por día, según una encuesta de Bento– el valor se debe al hecho de que son productos especializados, que contienen ingredientes caros. La fórmula semiartesanal cuesta hasta R$ 12 por día.A diferencia de o que ocurre con los medicamentos, no existe una línea de financiación federal para dietas enterales para quienes comen por sonda en casa, ni una política nacional para garantizar el acceso a estos productos, dice Luna Rezende Machado de Sousa, estudiante de doctorado en políticas públicas de la Universidad Federal de Paraná (UFPR) y profesora del Centro Universitario Uniandrade. El SUS garantiza el suministro gratuito de fórmulas comerciales solo para pacientes en hospitales.Los municipios no están estrictamente obligados a proporcionar el producto y, en la práctica, cada uno desarrolla su propia estrategia para hacer frente al problema. Algunos proporcionan parte de las necesidades de los pacientes, y la familia es responsable de costar el resto de la dieta. Otros ayudan solo para pacientes con un cierto ingreso familiar."Los municipios de todo Brasil tuvieron que organizarse para satisfacer esta demanda que ha venido aumentando mucho", dice Sousa. "Las personas viven más tiempo y tienen más enfermedades que impiden la alimentación a través de la boca por diversos factores, desde el cáncer, las enfermedades neurológicas hasta el post-Covid".Dado el alto costo de las fórmulas comerciales, las dietas elaboradas con alimentos comenzaron a ser cada vez más consideradas. Pero para hacer una dieta enteral artesanal adecuada, no basta con batir y colar los alimentos que se comerían por la boca, dice Sousa. El gran desafío es que al colar los alimentos, gran parte de los nutrientes se pueden perder. Los ingredientes deben seleccionarse cuidadosamente para no dejar residuos y tener la textura correcta para poder pasar a través de la sonda.Pensando en ello, la ciudad de Belo Horizonte y la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG) desarrollaron una dieta enteral basada en alimentos, evaluando toda su composición química y nutricional. En 2016, el Ministerio de Salud avaló la experiencia pionera y publicó la primera guía técnica sobre la terapia nutricional enteral domiciliaria.Experiencias exitosasEsto impulsó a algunos municipios a incluir en sus protocolos fórmulas elaboradas con alimentos. Una de ellas fue Piraquara, una ciudad de 110.000 habitantes en Paraná, que comenzó a indicar fórmulas semiartesanales a los pacientes de la ciudad. La mezcla consiste en alimentos contenidos en la canasta básica combinados con fórmulas industrializadas proporcionadas por el municipio. La experiencia, que fue descrita por Sousa en un artículo de 2017, hizo que el coste medio por paciente tratado con fórmulas cayera un 48%.Con la economía, la ciudad pudo contratar nutricionistas para hacer el seguimiento personalizado de estos pacientes, que antes no existía. Antes del nuevo protocolo, Karin Luciane Will era la única nutricionista contratada por el municipio. Al frente de la División de Nutrición y Salud Infantil, solo se encargó de la parte de gestión. "Los pacientes hacían consultas, pero no había continuidad. No sirve de nada proporcionar la dieta y no hacer seguimiento, lo cual es primordial".Además de Will, Piraquara ahora tiene tres nutricionistas más contratados, además de ocho residentes de la Universidad Federal de Paraná, que trabajan en la ciudad. "En todas las situaciones de dieta enteral, el nutricionista realiza una visita domiciliaria para comprobar cómo es la casa, el almacenamiento de la dieta, los cuidados en relación a la limpieza, para evitar cualquier tipo de riesgo", señala Will. Según ella, el municipio sigue proporcionando dietas 100% industrializadas cuando los nutricionistas valoran que esto es necesario, pero el 95% de los pacientes son tratados con dietas mixtas, es decir, elaboradas con alimentos y complementadas con fórmulas prontas.La administración de la dieta artesanal se realiza de la misma manera que la industrial: a través de gastrostomía, que es cuando la sonda entra directamente en el estómago, o a través de la sonda nasogástrica, que entra por la nariz.En Pinhais, también en Paraná, la situación fue similar. Anteriormente, el municipio podía proporcionar solo el 50% de lo que el paciente necesitaba de una dieta industrializada. "El otro 50% estaba a cargo de la familia, que no siempre adquiría o complementaba el resto", dice Jerosiane Nunes Marchaukoski, nutricionista del municipio de 123.000 habitantes. "Esto causaba que el paciente empeorara, porque la familia realizaba la dilución incorrecta para estirar la fórmula, lo cual es totalmente comprensible [dada su situación económica]".Algunos pacientes que pasaron de la dieta comercial a la dieta casera en Pinhais se resistieron al cambio. Argumentaron que las fórmulas comerciales son más prácticas y tenían dificultades para entender que las calorías de la dieta artesanal cumplen con el 100% de la prescripción, dice Marchaukoski. "Pero otros aceptaron bien, incluso con cierta satisfacción por la reducción de costes, y también por que la familia pudiera preparar la comida del paciente y no solo dar 'la leche'", como se refieren a las fórmulas comerciales.Sousa afirma que las experiencias de Piraquara y Pinhais son parte de un movimiento más amplio. "Ahora garantizo seguimiento más cercano del paciente y en vez de solamente entregarle una lata con la fórmula. Y tengo una dieta probada, que sé que en realidad tiene una composición adecuada. Es una tendencia", dice Sousa.Lo que dice la cienciaInvestigación que evalúan la transición de pacientes que consumían fórmulas enterales comerciales a pasar a preparaciones con alimentos ha mostrado resultados prometedores. Un estudio británico de 2019 concluyó que después de la transición a la dieta artesanal, no hubo aumento en los episodios de obstrucción de la sonda o las tasas de infección. También hubo una mejoría significativa en la prevalencia de problemas intestinales, como vómitos, diarrea y estreñimiento, además de una reducción en el uso de medicamentos y una mejora en la calidad de vida. En algunos pacientes, la dieta con alimentos redujo los episodios de asfixia y vómitos.En un estudio cualitativo de 2018, los pacientes y cuidadores entrevistados también relataron que observaron beneficios sociales en la adopción de la dieta artesanal porque se incluyó a la persona que come por sonda en las comidas familiares.También hay estudios que apuntan a desventajas. Un estudio de 2013 que evaluó recetas para dietas enterales artesanales recolectadas al azar en hospitales brasileños concluyó que estas recetas son altamente variables y tienen composiciones nutricionales inconsistentes. El artículo también cita otras cuestiones relacionadas con las dietas caseras, como el riesgo de contaminación y obstrucción de la sonda, así como la falta de practicidad de la preparación al compararse con las fórmulas comerciales.Es necesario considerar que los autores del estudio están asociados con empresas que producen fórmulas nutricionales, como Nestlé y Danone o ILSI Brasil, una organización vinculada a la industria.Uno de los autores, Dan Linetzky Waitzberg, profesor asociado del Departamento de Gastroenterología de la Facultad de Medicina de la USP y director del grupo Ganep – Nutrición Humana, señala que la preparación de dietas enterales artesanales embute la dificultad de conocer el valor real de energía-proteína y micronutrientes consumidos por el paciente. Esto se debe a que la cocción puede alterar la biodisponibilidad de los alimentos, es decir, la cantidad de nutrientes que pueden ser absorbidos y utilizados por el cuerpo."Existen diferencias en la composición de cada nutriente en términos regionales y estacionales. Además, la posibilidad de contaminación aumenta y el tiempo que se puede almacenar la dieta disminuye, lo que los obliga a preparar la dieta con más frecuencia, lo que no siempre es factible para los cuidadores o familiares del paciente", dice Waitzberg.La dieta artesanal puede estar indicada en algunos casos, según él. "Apoyamos el uso de dietas artesanales en pacientes con pleno uso del tracto gastrointestinal y cuando se administran por sondas de alimentación de gastrostomía (en el estómago) y se hacen con materiales de valor calórico y proteico conocido como albúmina, hidrolizado de soja, caseína, suero de leche, maltodextrina, aceite de oliva o soja, complementados con un suplemento vitamínico mineral de buena calidad", afirma.El riesgo de contaminación, uno de los puntos citados por Waitzberg, también se destaca en las páginas informativas sobre la dieta casera en los sitios web de los principales productores de fórmulas comerciales como Nestlé y Danone. Bento, de la Universidad de Ribeirão Preto, dice que este énfasis se debe al hecho de que pocos estudios han analizado la calidad microbiológica de las dietas caseras hechas en condiciones adecuadas."Cuando hice un análisis de la dieta preparada con todos los cuidados que se orientaban en el manual, esta dieta venía con un nivel de contaminación muy bajo, dentro de lo aceptable para dietas enterales", explica Bento. Afirma que, en condiciones de higiene inadecuadas, tanto las dietas caseras como las industrializadas pueden tener contaminación, ya que estas últimas también requieren algún tipo de manipulación.Cuando se le preguntó si hay alguna presión de la industria alimentaria para indicar dietas 100% industrializadas, Waitzberg dice que "el objetivo de cualquier industria es vender sus productos". Según él, "depende de los médicos y nutricionistas saber cómo indicar de la forma más adecuada una forma u otra de nutrir mejor al paciente".Los nutricionistas que trabajan en el área afirman que la influencia de la industria en la prescripción de fórmulas comerciales es significativa. Marchaukoski, nutricionista de Pinhais, dijo que sentía esta presión para mantener la recomendación de suministro del 100% de dietas industrializadas en el municipio. "Hubo varios enfoques en las visitas de representantes comerciales, cuestionando sobre la dieta enteral artesanal / mixta, citando la dificultad del paciente, el riesgo de contaminación microbiológica, el empeoramiento del estado nutricional que causaría un efecto reverso de aumento de las hospitalizaciones y complicaciones de la enfermedad subyacente, cuestionando si la dieta podría pasar por el equipo [tubo de plástico utilizado en la alimentación enteral], si era realmente completa".Bento dice que hay presión por parte de la industria principalmente en la prescripción que hacen los nutricionistas de los hospitales, cuando el paciente será dado de alta. "La industria es muy seductora en muchos aspectos. Favorece caminos para ir a congresos, cenas, ofrece regalos. Creo que, en todo esto, la marca está ahí haciéndose siempre presente ante los profesionales", dice.Sousa, de la Universidad Federal de Paraná, está de acuerdo: "Igual que la industria crea un discurso muy fuerte y atractivo para las fórmulas infantiles, también lo hace para las fórmulas enterales industrializadas".Las dietas industrializadas siguen siendo importantesCuando surgieron en la década de 1960, las fórmulas enterales comerciales eran muy importantes para reducir los niveles de contaminación en los hospitales y estandarizar el suministro de nutrientes a los pacientes, además de ofrecer practicidad. En los hospitales, siguen siendo esenciales debido a la inviabilidad de preparar dietas con alimentos en un ambiente con un mayor riesgo de contaminación. También es indispensable para ciertos pacientes en el hogar, con determinadas condiciones clínicas.Es el caso de Viviane, de 27 años, quien fue víctima de un atropello cuando era niña. Entre sus secuelas, se quedó con varios problemas de salud graves, incluida una alergia grave a la mayoría de los alimentos. La condición significa que Viviane necesita alimentarse de una dieta exclusivamente industrializada.A pesar de haber obtenido una orden judicial que determina que el estado de São Paulo le suministre la dieta, la joven llegó a estar meses sin recibir las fórmulas. Durante este período, su madre, María de Fátima da Silva Lima, fue apoyada por la ONG Entre Rodas (Entre Ruedas), que suministraba el alimento a algunas familias. "Esta ONG me ayudó durante dos meses. Nosotros tenemos que estar buscando caridad", dice María.Según Sousa, el estímulo y orientación sobre el uso de dietas enterales artesanales a pacientes que son capaces de recibirlas permite a los ayuntamientos cubrir el 100% de los costes de las dietas industrializadas de pacientes que realmente necesitan esta modalidad, como Viviane.Tanto María, la madre de Viviane, como Olivia, que tuvo que arreglárselas por sí misma para elaborar una dieta enteral casera para su hijo Hemerson durante siete meses, son parte de una red de madres que luchan por el acceso a los insumos. "Incluso con lo que he recibido, si puedo ayudar a alguna otra madre que está en necesidad en este momento, la ayudo, para que no falte ni para una ni para otra", dice María. "Mi lucha no es solo mía, es una lucha de muchas otras madres con la misma necesidad".